Chi Siamo e Scopi
Come Nasce AISI?
AISI (Associazione Italiana Sostegno Idrosadenite) nasce nel 2023 dall’iniziativa di una famiglia che ha vissuto in prima persona l’esperienza di questa patologia ed ha conosciuto quindi tutte le difficoltà, i disagi e le problematiche che essa comporta. Per questo, in collaborazione con diversi medici dermatologi, ha deciso di dar vita a questa associazione, con la profonda convinzione che si possano compiere grandi passi in avanti nella lotta all’idrosadenite.
L’idrosadenite suppurativa è una patologia ancora non riconosciuta dal Ministero della Sanità e poco conosciuta anche dalle figure mediche di riferimento. Per questo, le persone che ne vengono colpite vivono nell’incertezza e nello sconforto.
Gli Scopi di AISI
AISI (Associazione Italiana Sostegno Idrosadenite) si prefigge questi obiettivi:
- Vuole essere supporto e punto di riferimento per chi non sa se ha contratto la patologia.
- Si propone di essere luogo di condivisione per le persone che ne soffrono. Affrontare insieme le difficoltà assicura risultati migliori e maggiore forza d’azione.
- Ha l’intento di migliorare la gestione dei pazienti, passando in primo luogo per una diagnosi precoce che, a causa della scarsa conoscenza della patologia da parte dei professionisti sanitari, ancora oggi viene a mancare.
- Mira a ridurre o, ancor meglio, eliminare le spese relative ai farmaci che sono molto elevate (analgesici, terapie topiche per medicazioni locali) e le spese dovute alla carenza di centri multidisciplinari per la gestione dell’HS sul territorio.
Il Patient Journey continua ad essere lungo e tortuoso. È fondamentale dunque assicurare a questi pazienti un maggiore sostegno non solo sanitario, ma anche economico e sociale, al fine di mantenere la loro integrazione e partecipazione attiva nella società.